Tiago Maljacek Silva: Anomalia di Ebstein
Giunta alla sua 38 settimana di gravidanza, Veronika Silva e suo marito Andre apprendono una notizia angosciante: un’ecografia mostra che il loro bambino ha il cuore ingrandito. Il medico di Veronika la indirizza a un centro cardiologico in Slovacchia, loro paese di origine, per effettuare ulteriori test.
Non si tratta certo di una buona notizia: i medici diagnosticano al bambino non ancora nato l'anomalia di Ebstein, una cardiopatia congenita rara che colpisce la valvola tricuspide, la valvola che mette in comunicazione l’atrio destro con il ventricolo destro del cuore.
Nella anomalia di Ebstein la valvola tricuspide non si chiude completamente, una parte del sangue contenuto nel ventricolo destro “torna indietro” nell’atrio destro e con il passare del tempo il cuore si ingrandisce.
Nei bambini con anomalia di Ebstein i sintomi possono essere affaticamento, difficoltà respiratorie e insufficienza cardiaca.
"Mi dicevano che se fosse riuscito a nascere sarebbe stata una vittoria per noi", racconta Veronika.
Cinque giorni dopo Veronika viene sottoposta a un taglio cesareo. I medici trasferiscono immediatamente il neonato, Tiago, in un altro ospedale mentre la madre di riprende dall'intervento. Quasi subito Veronika e Andre si trovano di fronte a una decisione difficile.
I medici in Slovacchia consigliano di affrontare la condizione di Tiago come un difetto cardiaco ventricolare. Il bambino dovrà sottoporsi a tre interventi a cuore aperto per modificare il flusso sanguigno nel cuore.
I genitori sono consapevoli che il loro bambino potrebbe morire, ma sanno anche che se supererà questi interventi la sua vita potrebbe non essere quella che loro si auguravano per lui. "Volevo che mio figlio avesse una vita normale, altrimenti avrei lasciato che la natura seguisse il proprio corso", dice Andre.
I genitori si oppongono agli interventi, e succede qualcosa di incredibile: Tiago sopravvive. I medici cominciano una terapia per stabilizzare le variazioni del suo ritmo cardiaco (aritmie), sapendo che dovrà probabilmente sottoporsi a un intervento chirurgico.
Il percorso di Tiago verso l’UPMC Children’s Hospital di Pittsburgh
Veronika e Andre si documentano sull'anomalia di Ebstein e trovano un gruppo Facebook per genitori di bambini con questa condizione nel quale ricorrono sempre due nomi: Dr. Jose Pedro da Silva e Dr. Luciana da Fonseca da Silva.
Le loro speranze cominciano a crescere.
Il Da Silva Center for Ebstein’s Anomaly dell'UPMC Children's Hospital di Pittsburgh fa parte dell'UPMC Children's Heart Institute. Presso il centro viene effettuato il cosiddetto “intervento del cono”, una procedura inventata 30 anni fa dal Dr. Jose Pedro da Silva.
L’intervento del cono è lo standard di cura mondiale per bambini con anomalia di Ebstein. Ogni anno, i da Silva organizzano un simposio per insegnare ad altri chirurghi la procedura.
Ma questa procedura sarà adatta per Tiago? Veronika e Andre contattano il Centro da Silva per una visita e inviano l'ecocardiogramma e le immagini diagnostiche di Tiago.
"Abbiamo visto che Tiago aveva una buona funzione ventricolare, ma che la sua valvola era gravemente spostata", racconta la Dr.ssa Luciana da Fonseca da Silva. "L'intervento non sarebbe stato semplice. Ma con la nostra procedura a cono, eravamo fiduciosi di poter riparare la valvola di Tiago."
La soluzione: Tiago si sottopone all’intervento del cono
Veronika e Andre sono entusiasti di questa notizia. Organizzano una raccolta fondi per affrontare il loro viaggio a Pittsburgh. Molte persone vengono a conoscenza della storia di Tiago e fanno delle donazioni per aiutarli a raggiungere il loro obiettivo.
Arrivano negli Stati Uniti alla fine di aprile. Ai primi di maggio Tiago ha ormai cinque anni e viene eseguita la procedura a cono. "Sapevamo che il suo cuore era nelle migliori mani", dice Veronika.Veronika non dimenticherà mai il sorriso sul volto della Dr.ssa Luciana da Silva quando entra nell'area di attesa dopo l'intervento.
"L'anomalia di Ebstein è una sfida", dice il Dr. Jose Pedro da Silva, “ma spesso utilizzando la procedura a cono riusciamo a risolvere il caso con bassi rischi e un buon risultato."
Il risultato: un ragazzo attivo e felice
Pochi giorni dopo l'intervento, Tiago lascia l'ospedale e Andre condivide la buona notizia sui social media. "Tutti erano così felici", dice. "Non dimenticheremo mai quel giorno."
Due settimane dopo, la famiglia torna in Slovacchia. Oggi Tiago è un ragazzo attivo che va in bicicletta e gioca a calcio.
"Se non sapeste che ha subito un intervento a cuore aperto, non lo direste mai", dice Veronika. "Oggi conduce una vita normale, ed è tutto ciò che volevamo per lui."
E la cicatrice sul petto? "La chiamiamo la ferita del guerriero".
